中国残疾人福利基金会参加渐冻人邀访倾听活动

2023-06-27

图为渐冻人邀访倾听活动现场

图为渐冻人暖心护理包公益项目在活动现场展示

6月21日是第23个“世界渐冻人日”，中国残联举办渐冻人邀访倾听活动，听取渐冻症患者及亲友、有关专家和社会组织代表的意见建议。中国残联党组成员、副主席张卫星出席活动并讲话，中国残联理事、康复部主任胡向阳主持活动。

中国残联康复部介绍了“十三五”时期，落实张海迪主席要求，探索开展渐冻人康复护理服务的有关情况。特邀渐冻症患者、家属代表反映了渐冻症医疗、康复、护理等方面的“急难愁盼”问题。中国残疾人福利基金会理事长龙墨、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环和有关专家介绍了渐冻人公益项目开展情况及渐冻症患者在医疗、康复、护理等现状，并对加强渐冻人康复护理服务提出意见建议。

张卫星副主席肯定了有关方面在探索开展渐冻人康复服务等取得的成效，要求中国残联康复部进一步关注渐冻人生存状况、倾听渐冻人诉求，积极向相关政府部门反映渐冻人群体的困难、需求，推动解决渐冻人医疗、康复、护理等实际困难。认真总结、推广“十三五”时期取得的经验，进一步动员社会力量加强渐冻人康复护理培训，建立渐冻人康复服务网络，做好渐冻人家庭支持、辅具服务等工作，帮助渐冻人和亲友更有希望地坚持、更有质量地生活。

中国残疾人福利基金会与北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心自2018年起共同发起实施了“渐冻人暖心护理包”公益项目。该项目将渐冻病友日常所需护理用具分类，以护理包的形式发放给有需要的病友。护理包陪伴在渐冻人身边为他们带去便利、舒心与温暖的同时，也将社会的关爱与温暖传递给他们，以此唤醒更多人一起努力，让渐冻人有质量地生活，有希望地坚持。同时，项目还走进渐冻人家庭，进行营养、呼吸结合护理包的使用进行护理指导，并针对患者面临的医疗、心理、生活、融入等实际问题，由医疗、心理、社工、志愿者等组成的专业团队提供生活关爱、心理慰籍、信息咨询等系列支持性服务。

项目实施以来累计募集善款277万余元，共为500余名渐冻症患者提供家庭护理包，并开展家庭护理指导与护理培训。组织患者及照护者学习家庭护理知识，并根据护理包的种类，制作家庭护理相关课件，包含课程设计，录制培训视频，配套资料编制等，通过线上和线下的方式开展培训及病友居家学习。病友们也都表示护理包既实用又暖心，真是“雪中送炭”，收到护理包的同时，还有项目专业人员的指导，物质支持的同时，精神更感温暖，增强了抗冻信心。在认真实施项目的同时，也充分利用每一次活动机会进行广泛宣传，让更多人关注渐冻人群体。

供稿：宣传与众筹部