很多人可能听说过这个病，因为它并不罕见。在我国，按14亿人口来算，强直性脊柱炎的患病率为0.3%，约有 500万左右强直性脊柱炎患者。强直性脊柱炎高发于13-31岁的青壮年，男女患者比例为(2-3):1，它的平均诊断年龄为23岁。强直性脊柱炎通常发病隐匿，如果不能及时诊断治疗，5年致残率约70%，给社会和家庭带来沉重的负担。
无法彻底治愈的“不死癌症”
强直性脊柱炎是一种累及脊柱、外周关节，以疼痛为主的慢性自身免疫疾病，属于风湿病的一种。患病可导致脊柱畸形和强直，甚至残疾，大大降低患者生活质量。由于病因不明，目前尚无法彻底治愈，所以又被学界称为“不死的癌症”。
中国康复研究中心发布的数据显示，我国强直性脊柱炎患病率约为0.3％。强直性脊柱炎发病年龄通常在13岁至31岁之间，高峰期为20岁至30岁，男性多于女性。发病年龄一般在青春期后期，平均发病年龄为23岁。可见这种疾病本身就更青睐于年轻人，由于长期伏案工作、熬夜刷手机等不良习惯，导致现在主动到医院看腰背疼痛的年轻人增多。按照发病率计算，强直性脊柱炎并不是常见病，但是致残率很高，如果不及时治疗，3年致残率达45%，5年致残率高达70%以上。从患病人群来看，青壮年男性是强直高发人群，这意味着如果未能得到及时筛查和治疗而延误病情，那么对一个家庭尤其是农村贫困家庭的影响会很大。
图为强直性脊柱炎健康扶贫工程试点现场
救助一人 撑起一个家
“我是家里的长子，这个家我不扛谁扛？”在江西省修水县溪口镇的一个小山村里，36岁的谢云生（化名）坐在自家堂屋的中央，乐观而精神。他的背后是不久前因肺癌去世的父亲的照片，靠墙坐着因尿毒症只能拄拐行动的弟弟，墙上贴满了弟弟家两个孩子的奖状。谢母热情地为我们送来茶水，却又腼腆地掩盖着右手的残疾。 很难想象，谢云生作为这个不幸家庭的顶梁柱，是位患病长达20年的强直性脊柱炎患者。刚刚出现病症的时候，他才16岁。疼痛从脚踝、脚趾开始，然后慢慢上移到了两个膝盖。他四处求医，被诊断成类风湿关节炎，靠吃些中药缓解症状。为了增加家庭收入，谢云生辍学外出务工。奔波中，病痛一直在持续，且不断加重，从下肢扩展到了腰背部。有的工作对体力要求比较大，白天稍有劳累，晚上后背就疼得睡不着觉，但他还是咬牙坚持着工作。在他的观念里，让远方的家人过上更富裕、更幸福的生活是他这个长子义不容辞的责任，自己再疼再难也要挺过来。 这一挺就是十年，家里的日子也有了明显的改善。然而不幸在此时接踵而至。2011年，弟弟的第二个孩子在全家人的欢喜中出生，弟弟却被查出尿毒症，不仅没了工作，还要靠家人照顾，高昂的医药费让一家人透不过气来。后来弟弟和弟媳离了婚，留下两个孩子由弟弟抚养。雪上加霜的是，没多久后老爸又被诊断出了肺癌。家里的两个劳动力现在变成了需要人照顾的病号，收入一下子少了一大截，看病的支出却翻着番儿的增加。而老妈的手本就是三级残疾，照顾起病人来时常是心有余而力不足。看到家人们一瞬间全都陷入病痛的折磨，谢云生的心里别提有多难过了，以前的奔波是向着更好的未来，而现在却面临着难以维持生计的窘境。他的面前只有一条路，就是更加努力的工作，赚更多的钱给家人看病。 劳累的工作让困扰了谢云生十年的腰背疼痛愈发严重，疼痛范围扩展到了脖子、后脑勺。“疼的时候，颈椎扯着后半边的头，又僵、又硬、又疼。” 这时谢云生才终于被确诊，患的是强直性脊柱炎。医生跟他讲，注射生物制剂是治疗强直性脊柱炎最好的手段，可以从根本上控制病情，但是价格昂贵，一年来要七、八万元。而此时家里正值用钱的节骨眼儿上，谢云生哪儿舍得给自己花钱治病。他默默扛下这一切，用最廉价的药物治疗的同时，继续打工挣钱。实在挺不住了，就靠止疼药维持。“一天两次，一天不吃都不行。一片不顶用就吃两片，常常超出了医生建议的剂量。” 谢云生上网查了许多资料，强直性脊柱炎对身体的伤害，让他不由得担心起来。“网上说光靠吃止疼药不能解决根本问题，如果不能消除炎症，腰会越来越弯。疼我能忍，但如果以后直不起腰、干不了活儿，挣不了钱了，这个家可咋办呢？”这是他不敢想，也无法回避的问题。 这一扛就又是十年。有一回，谢云生因为工作劳累而疼得受不了，只能被老乡抬上车送回家里休息，而他第二天就跑回去上班。“不工作不行啊！一家人都指望我呢！”尽管这样的日子看不到头儿，但肩上的责任，让他要紧牙关，忍住病痛，独自扛起风雨飘摇的家。 2020年，阳光照射进这个被不幸笼罩的家里。当时谢云生正在外地打工，忽然接到了村卫生所的电话——强直性脊柱炎健康扶贫工程（现更名为强直性脊柱炎健康乡村项目）实施了，现在他可以在县里免费使用生物制剂治疗了！听到这个消息，谢云生立刻就赶了回来，在县里的中医院，当天就做了全身检查，第二天就打上了第一针。在被病痛折磨了十九年后，谢云生终于开始了正规的治疗。 一年过去了，变化非常明显。“以前髋关节这里痛，站不直，活动不方便，现在和正常人没什么区别，还可以来回扭动。”谢云生一边说着，一边站了起来，自豪地给我们展示着他现在的活动能力。“疼痛也明显减轻了，就算偶尔工作过量，疼痛感和之前也完全是两个级别。这么多年，用过那么多药，真正感觉有效果的就是强直项目使用的生物制剂。”不仅如此，他的心里也轻松多了。“以前没办法，只能吃止疼药，不仅对肠胃刺激大，还控制不住疾病发展。现在没有这些症状了，也不担心会残疾了。出门打工的时候，心里也踏实。” 最近，谢云生在县城里找了份工作，既能赚钱，还方便照顾家人。上周去县中医院打针的时候，做了全身检查，结果不错。除了因长期吃药导致胃有些毛病，其他都是正常的。这些年来一直没敢结婚的谢云生，有了这方面的打算。“以前不敢想，现在也希望能有个自己的家啊！”他坚强的眼神里终于流露出一抹温情，也更憧憬出希望。 村医激动地抹着眼角的泪水跟我们说，“我是从小看着谢云生长大的，特别不容易。去年县里开会，组织开展强直项目，我回来就打电话让他回来治疗，真的感谢你们这个项目，感谢所有默默付出的人，要不然他这个家就要塌了！”
图为现场筛查
助无助者前行 给无望者希望
在我国，每年有近二分之一的强直性脊柱炎患者因得不到及时正 确的治疗而造成不同程度的残疾，其中多数患者是由于家庭经济条件 困难无力支付医疗费用而放弃治疗，导致终身瘫痪。我国建档立卡贫困强直患者约10万人，属中晚期强直患者约2万人。中晚期强直性脊柱炎治疗费用较高，贫困人口很难承担。目前还没有针对建档立卡贫困人口实施的强直性脊柱炎免费救助。
一直以来“强直”患者普遍存在初期诊断难、治疗费用高等困境。为此2019年3月，由国务院扶贫办、国家卫生健康委员会指导，中国扶贫志愿服务促进会（现中国乡村志发展志愿服务促进会）和中国残疾人福利基金会联合发起的“强直性脊柱炎健康扶贫工程”项目试点启动。项目对贫困强直患者进行筛查，全面掌握贫困强直患者的状况，及时开展医疗救治。同时希望通过项目实施，提高基层医疗机构相关专业科室和人才队伍建设；通过科普宣传，提高群众对强直疾病的认识。2019年4月起，试点工作在安徽省霍邱县和临泉县、河南省平舆县、陕西省镇巴县、甘肃省渭源县、贵州省大方县依次开展。各试点县成立了工作领导小组和医疗救治小组，对全县范围内建档立卡贫困人口中的强直患者进行筛查和治疗。现如今，该项目已累计救治农村强直患者19663名，支付补贴1100余万元，开展项目业务讲座和义诊活动976场，参加讲座的基层医护人员 39238名。今年，项目将在全国农村地区继续推进，深入实施，惠及更多的农村强直患者。
图为强直性脊柱炎患者接收治疗
勤加锻炼+定期随访
针对患者的日常疾病管理，强直是炎症性进展性疾病，不能简单靠‘疼不疼’来判断治疗效果，需要定期去医院随访，通过X线、磁共振和CT检查等影像学检查来判断是否有骨进展。此外，对于强直患者，休息或静养无法缓解病痛，加强活动反而能够让病情好转，可保持适当的低强度运动，如散步和瑜伽等，主动增强脊柱灵活度，改善疼痛，抑制病情。
强直性脊柱炎的治疗，除了医生尽力，患者也要努力。医生和患者是同一战线的战友，要共同对抗疾病。
中医认为，湿邪是强直性脊柱炎进展的关键环节。夏天到了，湿气加重，应注意以下几点：
一、饮食上要清淡，均衡营养，避免生冷油腻、辛辣刺激的食物。多吃健脾除湿的食物，推荐喝一点红豆薏米山药粥，加百合口感更佳。
二、保持适当的运动，不要长期呆在空调房里。功能锻炼的重要性不亚于药物治疗，可以选择在恒温水池里游泳，改善脊柱功能。
三、不要贪凉冲冷水澡。夏天容易出汗，毛孔张开后，寒气进入体内，可能引起疼痛，增加疾病发作和反复风险。
最后还是要提醒，强直性脊柱炎是无法治愈的，要早诊早治，不要听信偏方。不论使用哪种治疗手段，长期遵医嘱用药和随访是必须的！这样就可以最大化延缓疾病进展，进而阻止强直发展成为残疾，这需要特别注意。
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