父爱如山,有他在,就永远有避风的港湾。尽管他不善言辞,不懂得表达爱,但我们始终知道,作为家里的顶梁柱,他用自己的肩膀给我们撑起了一片天。所以很难想象,如果有一天他倒下了,一个家会变成什么样子。国家统计局数据显示,截至2023年,我国残疾人总人数达8591.4万人,其中肢体残疾人口为1735.5万人。多数肢残人不能行走、不能站立、长期卧床,承受着巨大的心理压力和经济压力。所以,救助一名患者,就是挽救一个家庭。
父亲不在,我就是家里的一片天
“我是家里的长子,这个家我不扛谁扛?”在江西省修水县溪口镇的一个小山村里,36岁的谢云生(化名)坐在自家堂屋的中央,乐观而精神。他的背后是不久前因肺癌去世的父亲的照片,靠墙坐着因尿毒症只能拄拐行动的弟弟,墙上贴满了弟弟家两个孩子的奖状。谢母热情地为我们送来茶水,却又腼腆地掩盖着右手的残疾。 很难想象,谢云生作为这个不幸家庭的顶梁柱,是位患病长达20年的强直性脊柱炎患者。刚刚出现病症的时候,他才16岁。疼痛从脚踝、脚趾开始,然后慢慢上移到了两个膝盖。他四处求医,被诊断成类风湿关节炎,靠吃些中药缓解症状。为了增加家庭收入,谢云生辍学外出务工。奔波中,病痛一直在持续,且不断加重,从下肢扩展到了腰背部。有的工作对体力要求比较大,白天稍有劳累,晚上后背就疼得睡不着觉,但他还是咬牙坚持着工作。在他的观念里,让远方的家人过上更富裕、更幸福的生活是他这个长子义不容辞的责任,自己再疼再难也要挺过来。 这一挺就是十年,家里的日子也有了明显的改善。然而不幸在此时接踵而至。
2011年,弟弟的第二个孩子在全家人的欢喜中出生,弟弟却被查出尿毒症,不仅没了工作,还要靠家人照顾,高昂的医药费让一家人透不过气来。后来弟弟和弟媳离了婚,留下两个孩子由弟弟抚养。雪上加霜的是,没多久后老爸又被诊断出了肺癌。家里的两个劳动力现在变成了需要人照顾的病号,收入一下子少了一大截,看病的支出却翻着番儿的增加。而老妈的手本就是三级残疾,照顾起病人来时常是心有余而力不足。看到家人们一瞬间全都陷入病痛的折磨,谢云生的心里别提有多难过了,以前的奔波是向着更好的未来,而现在却面临着难以维持生计的窘境。他的面前只有一条路,就是更加努力的工作,赚更多的钱给家人看病。 劳累的工作让困扰了谢云生十年的腰背疼痛愈发严重,疼痛范围扩展到了脖子、后脑勺。“疼的时候,颈椎扯着后半边的头,又僵、又硬、又疼。” 这时谢云生才终于被确诊,患的是强直性脊柱炎。医生跟他讲,注射生物制剂是治疗强直性脊柱炎最好的手段,可以从根本上控制病情,但是价格昂贵,一年来要七、八万元。而此时家里正值用钱的节骨眼儿上,谢云生哪儿舍得给自己花钱治病。他默默扛下这一切,用最廉价的药物治疗的同时,继续打工挣钱。实在挺不住了,就靠止疼药维持。“一天两次,一天不吃都不行。一片不顶用就吃两片,常常超出了医生建议的剂量。” 谢云生上网查了许多资料,强直性脊柱炎对身体的伤害,让他不由得担心起来。“网上说光靠吃止疼药不能解决根本问题,如果不能消除炎症,腰会越来越弯。疼我能忍,但如果以后直不起腰、干不了活儿,挣不了钱了,这个家可咋办呢?”这是他不敢想,也无法回避的问题。 这一扛就又是十年。有一回,谢云生因为工作劳累而疼得受不了,只能被老乡抬上车送回家里休息,而他第二天就跑回去上班。“不工作不行啊!一家人都指望我呢!”尽管这样的日子看不到头儿,但肩上的责任,让他要紧牙关,忍住病痛,独自扛起风雨飘摇的家。
2020年,阳光照射进这个被不幸笼罩的家里。当时谢云生正在外地打工,忽然接到了村卫生所的电话——强直性脊柱炎健康扶贫工程(现更名为强直性脊柱炎健康乡村项目)实施了,现在他可以在县里免费使用生物制剂治疗了!听到这个消息,谢云生立刻就赶了回来,在县里的中医院,当天就做了全身检查,第二天就打上了第一针。在被病痛折磨了十九年后,谢云生终于开始了正规的治疗。 一年过去了,变化非常明显。“以前髋关节这里痛,站不直,活动不方便,现在和正常人没什么区别,还可以来回扭动。”谢云生一边说着,一边站了起来,自豪地给我们展示着他现在的活动能力。“疼痛也明显减轻了,就算偶尔工作过量,疼痛感和之前也完全是两个级别。这么多年,用过那么多药,真正感觉有效果的就是强直项目使用的生物制剂。”不仅如此,他的心里也轻松多了。“以前没办法,只能吃止疼药,不仅对肠胃刺激大,还控制不住疾病发展。现在没有这些症状了,也不担心会残疾了。出门打工的时候,心里也踏实。” 最近,谢云生在县城里找了份工作,既能赚钱,还方便照顾家人。上周去县中医院打针的时候,做了全身检查,结果不错。除了因长期吃药导致胃有些毛病,其他都是正常的。这些年来一直没敢结婚的谢云生,有了这方面的打算。“以前不敢想,现在也希望能有个自己的家啊!”他坚强的眼神里终于流露出一抹温情,也更憧憬出希望。 村医激动地抹着眼角的泪水跟我们说,“我是从小看着谢云生长大的,特别不容易。去年县里开会,组织开展强直项目,我回来就打电话让他回来治疗,真的感谢你们这个项目,感谢所有默默付出的人,要不然他这个家就要塌了!”
用爱扶起家庭的脊梁
在甘肃积石山保安族东乡族撒拉族自治县的宁静村庄里,岁月像今晚地月光一般轻轻洒在一名农民的坚韧肩膀上。他的生活与这片土地紧密相连,如同花椒树的根系,坚定而不可动摇。
1997年,朱拴拴开始种植花椒,聊起对花椒地的打理,他详细叙述着每个季节的轮回,春耕夏长,秋收冬蓄,每一个季节都是他与土地的默契交流。
2004年,一场交通事故让他失去了左腿,对于一个需要在田间劳作的农民来说,无疑是一次沉重的打击。“很绝望,才三十几岁,以后怎么生活”,从医院出来后,他用双拐走路,感觉做什么都不方便。但想想父母还需要照顾,女儿才一岁多,“我必须要振作起来,要好好活着”。
“老一辈人说,‘土地是农民的根’”,在当地,很多人选择外出打工或者将土地流转出去,朱拴拴却总说自己是个无法离开土地的人。他重新审视了自己的生活,将全部精力投入到花椒地里。“土地没有用目光去区隔人,你想怎么种就怎么种,春种秋收,四季轮回的规律是不会因人而异的”。
十几年来,父亲失明、母亲卧床、女儿读书费用越来越高……朱拴拴一人扛起了整个家庭的希望。靠勤劳的双手,他将花椒扩大到15亩,年景好的时候能产1000斤。
朱拴拴先后安装过两次假肢,虽然关节不能弯曲,不能蹲下拔草,在当地的地形下,摔跤也是常事,但总归是方便了许多。
“不劳动的话全都长杂草了”在家的朱拴拴总是闲不下来,搬肥料、开旋耕机、爬架子摘花椒,几十斤的东西扛起来就走,他的第二副假肢用了一年多关节处就出了问题。医生说,这是重活做得太多,超出负荷了。
在2023年4月,蚂蚁公益基金会与中国残疾人福利基金会的加油追梦人项目为他带来了新的希望。装好假肢后,朱拴拴两天就完成了适应性训练,他反复问医生,“这次做的肯定质量好吧?”回去的第二天,他就自己拉化肥、种子到地里种玉米和土豆。“新的假肢质量好了很多,穿起来轻巧舒服,关节摩擦没有那么厉害,还能蹲下,这样一来干活更方便了。”
朱拴拴对未来充满了憧憬,期待用今年卖花椒的钱购买新的农具,期待花椒能够茁壮成长,让家里的生活越来越红火。
加油追梦人项目自2022年开展,为肢体残疾人适配假肢或矫形器。项目优先帮扶青少年肢体残疾人及家中的顶梁柱,适配假肢及矫形器后,能够从事生产和就业。项目还有效带动了地方假肢及矫形器人才队伍的培养。2022年度,项目为全国8个省份301名困难肢体残疾人进行假肢矫形器装配,通过适配及后续训练,患者均已回归家庭和社会,同时有些肢体残疾人通过假肢的装备还实现了再就业。
这个故事,普通而深刻,不仅仅是朱拴拴的,也属于每一个追梦人。未来,中国残疾人福利基金会将继续携手蚂蚁公益基金会,支持和鼓励残疾人自尊、自信、自强、自立,与健全人一样成为新时代征程的奋斗者、追梦人,活出精彩、出彩的人生。