2024年2月28日第十六个国际罕见病日，中国残疾人福利基金会举办“阳光课题--罕见的世界共同的未来”主题分享会。来自线上、线下的罕见病患者家庭、特教工作者、社会工作者及专家学者共50余人，通过真实案例与深度对话，交流探讨融合教育的实践探索与未来方向。
中国残疾人福利基金会康复项目部副主任王岩表示，罕见病患者及其家庭长期面临着疾病带来的身体痛苦、心理压力，以及社会的误解和孤立，但他们以坚韧与乐观的精神书写了生命奇迹。呼吁公众提升对罕见病的认识，消除偏见与孤立，为罕见病患者营造包容、支持的社会环境。
图为特殊家庭发言
图为特殊教育及社会工作领域代表发言
图为专家学者发言
分享会上讨论了家庭实践彰显教育创新；普校与特教协同发展；科技与政策拓宽融合路径；学术呼吁回归教育本质等内容。
中国残疾人福利基金会将继续发挥桥梁纽带作用，凝聚社会力量，推动罕见病群体的社会融入与生活质量提升。
供稿：康复项目部
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