4月2日，是世界孤独症日，今年的主题是“提质全生涯服务供给，聚焦孤独症家庭支持与成年服务”。
当我们谈论孤独症时，我们常常想起“星星的孩子”这个称呼。我们关注他们幼年时的康复训练，关心他们能否进入学校接受教育。现在，那些已经长大的“星青年”，那些孤独症患者背后的家庭越来越走进公众视野。
孤独症：走进“星星的世界”
孤独症谱系障碍是一种以启动和维持交互的社会互动和社会交流能力的持续不足，以及一系列限制、重复、刻板的行为、兴趣、活动为特征的广泛发育障碍性疾病。
据中国残联2023年发布的中国残疾人普查报告数据显示，中国现有残疾人总数为8500万余人，其中，孤独症患者已超1300万人，且以每年近20万人的速度增长，发病率成为精神类残疾的首位。
过去十余年，我国孤独症服务体系经历了快速发展。儿童早期康复、融合教育等议题逐渐得到了越来越多的关注和资源投入。随着孤独症儿童逐渐长大成年，一个新的挑战摆在面前：成年孤独症人士的就业、托养、养老问题。
从“抢救性康复”到“全生涯支持”
“提质全生涯服务供给，聚焦孤独症家庭支持与成年服务”的主题，正是对这一现实问题的回应。它提醒我们：孤独症群体的需求贯穿整个生命周期，他们需要的是持续一生的系统性支持。
在中国残疾人福利基金会，对孤独症群体的关注从未止步于某个年龄段。多年来，基金会围绕孤独症人士各阶段需要的服务，开展了一系列公益项目。
集善扶困健康行·孤独症项目旨在帮助孤独症患者和家庭开展早期筛查、康复、疗愈、就业培训等全生命周期的服务。“一起守护星海” 项目聚焦孤独症儿童的早期干预和融合教育支持。“八双筷子一个家” 项目则将目光投向孤独症家庭，打造“妈妈创业岗”模式，帮助她们在兼顾孩子康复的同时实现经济独立与自我价值。“孤独症社区支持计划”通过成立社区互助群，逐步构建起包容、接纳的社区环境，帮助孤独症人士走出久闭的家门。
这些项目的背后，是一个逐渐清晰的理念：孤独症服务不仅仅是医疗和康复的问题，更是一个社会支持体系的构建问题。
他们终将长大，终将面对就业、社交、养老等一系列现实问题。而这些问题，需要全社会共同面对、共同解决。
让我们携手行动起来，构建一个更包容、更温暖的世界，愿每一份独特生命都能绽放光芒！
这条路很长，但我们已经出发。
这条路很远，但每一步，都有人陪伴。
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