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弘扬人道,奉献爱心

全心全意为残疾人服务

一起守护星海 募捐备案编号:53100000500013588UA22005 联合国估计,全球孤独症患者3500万人,全世界孤独症发病率仍持续攀升中。中国保守估计至少有1000万孤独症患者,占我国儿童精神残疾首位。根据2021年美国疾病预防控制中心数据显示,每44名新生儿中就有1个是孤独症,他们就在你我之间。
  • 项目介绍

    【募捐目的】

    帮助孤独症儿童通过接受高水平的医学评估制定个性化训练方案,进行个训课,实行精准康复。

    【项目筹款用途】

    帮助孤独症儿童进行个训课

    【项目详情】


    一、项目介绍

    联合国估计,全球孤独症患者3500万人,全世界孤独症发病率仍持续攀升中。中国保守估计至少有1000万孤独症患者,占我国儿童精神残疾首位。根据2021年美国疾病预防控制中心数据显示,每44名新生儿中就有1个是孤独症,他们就在你我之间。


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    图为孤独症儿童


    贝壳,出生在一个县城里,家里靠农耕为生,一家都为这个小生命的到来感到开心。贝壳爸妈都是勤恳的农民,要顾着农活又要照顾孩子,一直都在全力付出。直到贝壳两岁半时父母发现贝壳各种反应都不是很及时,眼神也很少能跟他们进行对视,考虑再三,贝壳妈妈带孩子到市内医院进行检查,一纸诊断书“疑似孤独症谱系障碍”,听完医生的说明,贝壳妈妈都愣住了,眼泪立马落了下来。贝壳妈妈带着贝壳训练,耕地农活等生活经济等担子就落在贝壳爸爸的肩上,康复训练需要长期坚持,这样一笔支出对于一个普通家庭来说无疑增添了负担,更何况像贝壳这样收入不稳定的家庭。但为了孩子的进步,贝壳爸妈还是咬牙坚持到现在,经济的紧迫以及贝壳的病症,让贝壳爸妈长时间处于紧张和焦虑的状态。经过快一年的干预,贝壳在指令听从、语言模仿、眼神对视等有较大的进步,从一开始上课需要妈妈全辅助,到后来可以只通过肢体甚至是语言辅助就可以完成相应学习内容。现在贝壳在课间遇到老师,虽然还不能直接跟老师问好,但会停下脚步,拉扯妈妈的衣角用手指向老师,发出“老、师”。这样的变化和进步也让贝壳妈妈欣喜万分,想着再艰难也要坚持下去。


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    图为孤独症儿童


    大丹,男爸爸妈妈是普通职员,收入仅能维持一家人日常开销。大丹三岁的时候被诊断为“孤独症谱系障碍”,这个家里的生活平衡被打破了,除了日常的生活费用,还要增加一笔看不到尽头的康复训练费,而康复训练需要家人陪同。以大丹家庭的情况,没有办法只靠一人的收入去支撑全家的开支。经过家庭讨论和各处打听,大丹妈妈换了一份夜班的工作,爸爸工作不变但也做了份网上兼职。就这样,妈妈白天下了夜班就带大丹来他课,爸爸下班回家夜里照顾他。来康复机构训练也快一年了,大丹安全意识很弱,经常会在下课妈妈跟老师交流的时候到处乱跑,离开大人的视线,而且叫名字也不会回来,因为这样妈妈已经崩溃过很多次,所以在日常的训练中会有意识的练习他不乱跑要牵着妈妈的手而且叫名字要应答的技能,有一段一直在坚持练习这项技能,而且在中心的环境中有了很大进步,但是没有到社会环境中去泛化,正好有次中心组织外出活动,妈妈惊喜的发现把大丹带到外面他竟然也能做到在陌生环境下走路牵着妈妈的手,不乱跑,懂得不离开妈妈的视线,妈妈欣慰的跟老师说,真没想到把他带到外面表现能这么好。


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    图为康复中的孤独症儿童


    二、项目执行计划

    孤独症儿童是最特殊的群体。在他们脸上少有笑容,他们无法与人自然地眼神对视,无法正确表达自己的喜怒哀乐,通常他们连最基本的自理能力都没有,要花很大的功夫和耐心才能教会他们一点点生活必须的技能。他们不能像普通儿童一样本能地奔向或者呼唤自己的爸爸妈妈,他们感知这个世界的系统发生了障碍。社交这个一般儿童就会的事,孤独症的儿童如果能花一段更长的时间,去学习,去练习,习惯社交,或说学会社交是有可能性的,但是需要从头学习的项目,细微到一般人无法想象。

    此项目由中国残疾人福利基金会与海南方元特殊儿童康复服务中心进行实施,由海南方元特殊儿童康复服务中心审核、汇总受助人信息,对其进行个性化康复。

    1、2022年5月-2023年5月 项目筹款期,筹款期结束后由中国残疾人福利基金会与海南方元特殊儿童康复服务中心共同实施项目;

    2、2023年6月-10月 由海南方元特殊儿童康复服务中心负责筛选受助儿童,进行评估。

    3、2023年10月-2024年5月 该项目受助儿童在中国残疾人福利基金会孤独症儿童(南方)康复基地进行个训课康复。

    4、2024年6月 项目执行单位海南方元特殊儿童康复服务中心与中国残疾人福利基金会共同对受助儿童康复训练进行追踪评估并对项目材料汇总、公示。

     

    三、项目执行效果

    帮助孤独症儿童进行个训课,实行精准康复。


    四、项目执行能力说明

    此项目由中国残疾人福利基金会发起,筛选孤独症儿童进行评估,配合常规课程,增加个训课,实行精准康复。中国残疾人福利基金会自成立以来,高举人道主义旗帜,大力倡导扶残助困的良好社会风尚,积极开展募捐活动,筹集资金,努力改善残疾人康复、教育、就业等各方面状况。

    本项目由海南方元特殊儿童康复服务中心主要是对学龄前孤独症(倾向)儿童进行康复训练,为中国残疾人福利基金会孤独症儿童(南方)康复基地运营方,拥有由康复专家、研究人员、儿科医生、康复师、特教老师等成员组成的专业团队,有着深厚的康复专业知识,能够根据儿童的发育特点制定全面的康复教育计划,全方位的为儿童提供科学、专业的服务。旨在建设一个环境优良、设施完备、专业性强、管理规范、干预效果明显的康复基地,帮助孤独症儿童、让其家庭看到希望。





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