16岁那年
那年素玲正上初三,她成绩优秀,是班里的班长,在冲刺中考的紧要关头她患上了重感冒,只好请假回家休息。她早早的洗漱完毕准备睡觉,却不曾想到这是她的最后一个安稳觉。
第二天,素玲全身用不上力气,妈妈带她去村里的门诊看病却没能查出问题。回家路上,素玲步履蹒跚,这是她最后一次走路。
晚上,爸爸和哥哥开着农用三轮车载着素玲去市里医院治疗,住院 20 天,中途却因交不起医药费断了药,持续发高烧的素玲错过了最佳治疗机会。
素玲躺在轮椅上
4年求医路
出院之后,素玲开始了 4 年求医之路,尝试了科学的、迷信的,中医、西医、藏医各种治疗方法,但都收效甚微。全身扎满银针时,她能强忍着,但希望破灭时,她崩溃了。她 埋怨命运不公,抱怨父母没能治好她的病,排斥办残疾证,害怕邻居异样的眼神······
素玲回忆起伤心事
她时常回想生病的这些年有很多人对她说的话:你不能上学了,你不能工作了,你这样更没人要了,你离开爸妈你就死了,你有这样的爸妈还不错。想想自己的实际情况,她决定 努力工作赚钱给父母盖一个房子。房子不需要大,但一定要能遮风挡雨,一定要有暖气,这样她在离开这个世界的时候,爸妈能有一个温暖的住处。
素玲父母为她缝制护理用品
妈妈帮她舒展开痉挛的双腿
8年封锁心门
工作的 8 年间,素玲关闭了自己的心门,锁在家里不见任何人,没日没夜地工作。虽然给父母盖了房子,自己却得了深入骨头的压疮。看到女儿的腐肉和骨膜被一刀一刀刮掉, 鸡蛋大小的肉块被丢弃,素玲的爸爸——一位退伍军人哭红了眼。他终将会有一天照顾不 了自己的女儿,于是恳求素玲坚持锻炼,争取独立生活。为了换个活法,也为了让父母安心, 素玲做了新的决定——生活重建。
依靠绳子起床
独自刷牙洗脸
剥鸡蛋
素玲用攒下的积蓄租了间屋子,咬牙送走了父母,开始了一个人生活:依靠绳子从床上爬起来,自己捶痉挛的双腿,自己煮鸡蛋煮面条。她颈部以下没有力气,每个动作都需要尝试几百遍,累到低血糖就靠在墙上休息。从坐起来到吃上第一口早饭,需要六个多小时,一 天 24 小时对于她来说是不够用的,但她坚持了下来,兑现了对父母的承诺——独立生活。
努力生活
杨素玲的心愿
素玲曾一度用不起纸尿裤,受两便失禁困扰多年,再加上周围人的不理解,整整 12 年她都觉得使用纸尿裤是个难以启齿的耻辱。经过爸爸的开导,她才意识到自己应该接受纸尿裤,因为有了它才能更加方便地去做自己想做的事情。
患病15年,素玲在努力生活的同时也在积极帮助其他脊损伤患者,脊损伤不可怕,可怕的是失去对生活的信心,她在分享自己的理念,尽最大可能体现自己的价值。同时,素玲是“爱心一片”的受益者,也是“爱心一片”的传递者,她为脊损伤患者传递自己的经验,同时也在颠覆周围每一个人对脊损伤患者的看法。她希望让每一个生命尤其是家庭困难的两便失禁患者有尊严地活着,缔造自己的价值。